不全型川崎病と診断された息子の発熱から入院・治療・経過観察の記録

 

病院の先生からこう告げられた時の衝撃は今でも忘れられません。

 

お兄ちゃんのことが大好きすぎて、すぐちょっかいを出すヤンチャ坊主の4歳の息子。

おもしろ発言で周囲を和やかにしてくれる我が家のアイドル？的な存在です。

最近、4歳の息子は「妖怪大百科」に興味津々✨

「土蜘蛛(つちぐも)」

妖怪の中でどうしてもこれだけが言えない💦

僕「これは、つちぐも」

息子「ちぃちゅぐも」

僕「つーちーぐーも」

息子「ちゅーちぃーぐーも？」

僕「カブトムシは何に潜る？」

息子「つち！！！」

ちゃんと言えるがな😆💦

— よっしー@会社員✖︎雑記ブロガー (@yossy_y0211) 2018年8月7日

4歳の息子が保育園の掲示板に貼ってあるポスターを見たときに放った言葉✨

「あぁぁ！ガチャピンとマックーー！！！」

昨日、マック行ってポテト食べたもんね🍟
しょうがないね😆💦

— よっしー@会社員✖︎雑記ブロガー (@yossy_y0211) 2018年8月15日

今では元気いっぱいの息子ですが、3歳になったばかりの頃、入院していた時期があるんです。
それも、年末に。（ギリギリ年越し前に何とか退院できましたが・・・。）

 

今回は、当時の記憶と手帳の記録をもとに発熱から入院、そして退院後の経過観察までを記事としてまとめました。

40度以上の高熱はインフルエンザが原因ではなかった

発熱初日：保育所から突然の電話が

息子が通っている保育所から妻へ電話が。

 

ホッペがほんのり赤く、熱を測ってみると38度ありました。

生まれつき体があまり強い方ではなく、よく風邪をひく子なので今回も同じだろうと思っていたのです。

 

保育所まで迎えに行った後、かかりつけの病院で診察・風邪薬をもらって帰りました。
熱があっても割と元気なんです！うちの子。

 

食欲もいつも通りだったため、「明日には熱下がるだろう」と特に気にしてませんでした。

発熱2日目：病院にてインフルエンザの検査

翌朝、熱を測ってみると40.3度！！

薬を飲んだにも関わらず、まったく効果なし。
というか悪くなってます。（←薬を飲んだから、という意味ではないです。）

 

たしかに前日よりホッペが赤くなってたんですよね。
1日目と違って元気もないし、食欲もない状態でした。

 

急いで病院へ連れて行き、インフルエンザの検査を受けました。
この高熱はインフルエンザのせいだろうと思っていたのですが、結果は陰性。

 

熱も若干下がり、笑顔が少し見られるくらい元気になったこともあり、数日様子を見ることになりました。

発熱3日目：食欲がなく長時間睡眠

下がった熱はまた40度以上なり、動くのもだるいのか昼間でも8時間以上寝ていました。
あまり食欲もなく、朝・昼・夜とそれぞれ一口、二口程度お粥を食べるのみ。

 

いつもは昼寝するの夜は遅くまで起きている息子なんですが、この時はずーっと寝っぱなしでした。

発熱4日目AM：病院で血液検査

相変わらず熱は40度以上。

2～3日様子を見て熱が下がらなければ、連れてくるよう言われていたため、午前中に再度かかりつけの病院へ。

そこで血液検査を受けることになったんです。

 

仕事中、妻から血液検査の結果の連絡が。

と心の中でツッコミを入れつつ急いで会社を早退しました。

 

 

詳しい検査をする必要があるとのことで、かかりつけの病院から紹介状をもらい、別の病院へ行くことになりました。

アデノウイルスとA群溶連菌感染症の症状の違いは？

発熱4日目PM：病院で詳細検査

その数十分後、鼻の粘膜や唾液を綿棒で採取し、血液検査をしました。
しかし、アデノウイルスの反応が出なかったんです。

 

別の病気の疑いがあるということで約1時間たった後、再検査をすることに。
その結果、溶連菌の反応が出たため、そのまま入院することになりました。

僕自身、恥ずかしながら「溶連菌」っていう病気を知らなかったんですよね。
今まで聞いたこともなくて。

 

症状からみて「恐らくアデノウイルスでしょう」と言われましたが、検査の結果「A群溶連菌感染症」だったんです。

 

最終的な検査結果を見て、病院の先生が一言。

 

どれくらい似ているのか気になったので直接話を伺いました。

※赤字部分が息子の症状

うーん、上の該当する症状を見た限り、たしかに症状は似てますね。

溶連菌感染症の場合、抗生剤を投与すれば通常1～2日で熱が下がるそうです。

 

「これでやっと息子も元気になる！」

僕も妻もその時は安心しきってました。

抗生剤が効かない！？溶連菌が原因ではなかった

入院1～2日目（発熱5～6日目）：抗生剤と解熱剤の投与

この日も朝からあまり元気がなく、食欲もない状態でした。

熱も40度から39度に下がってきたのですが、通常は抗生剤を投与すれば熱はまだ下がるとのこと。

 

前日からの抗生剤投与にも関わらず、思ったほどの効果が得られなかったんです。
解熱剤を投与し、その甲斐あってか熱も38度まで徐々に下がってきました。

 

あまり声を出さないくらい元気がなかったのが少しずつ元気になり、ほんの少しですが食欲も出てきたんです。
しかし、安心したのもつかの間、解熱剤の効果がきれたためか再び熱が39度以上にまで上昇。

 

夕方頃からだんだん元気がなくなってきました。

 

川崎病と不全型川崎病の違いは？

入院3日目（発熱7日目）：免疫グロブリンの投与

 

熱は39度以上かつ川崎病の症状がみられた為、結果的に「不全型川崎病」と診断されました。

覚悟していたこととはいえ、やはりショックでした。

 

上の6つの症状のうち5つ以上を満たすと「川崎病」、4つ以下だと「不全型川崎病」と診断されます。

息子の場合は赤字の症状4つが該当しており、「不全型川崎病」と診断されたわけです。

 

冠動脈瘤の形成を予防するために免疫グロブリンの投与が始まりました。

息子の場合、早期治療によりかなり高い確率で合併症や冠動脈瘤を防げるとのことでした。それでも100％大丈夫とは言い切れず、安心できなかったことを今でも覚えています。

 

その日の夕方頃、熱は37.5度まで下がって、だんだん元気に。
前日と比べると食欲も少し戻ってきました。

不全型川崎病の症状が治まる！穏やかな入院生活

入院4～5日目：熱が下がり、食欲が戻る

熱は36度台まで下がり、だんだん元気だった頃の調子に戻ってきました。

また、心電図の検査結果は何も問題なく、食欲も戻ってきました。
野菜はなかなか食べてくれませんが・・・。

 

ばぁばぁに買ってもらったヒーロー戦隊もののパズルをずっとしていました。

 

入院6～8日目：平熱を維持し、心臓・血液検査異常なし

前日と同じく熱は36度台をキープし、すっかり発熱前の元気を取り戻しました。

心臓の検査（心電図と超音波（エコー））、血液検査ともに結果は問題なし。

 

約1週間ぶりの点滴がやっと外れて嬉しそうでした。

 

この先生の言葉を聞いたとき、ホント嬉しかったです。

 

ちょっとフラフラしながらも、ママの手をしっかり握って病院内の売店へ。

「よく頑張った！」という気持ちからなのか、それとも安堵感からなのか、そのうしろ姿を見てジーンときてしまいました。

入院生活にピリオド！待ちに待った退院の日

入院9日目：入院生活最終日

熱も変わらず36度台で何も問題なし！

心臓の検査と血液検査どちらとも結果に異常はなく、無事に退院できることになりました。

 

その日は、長男を連れて迎えに行きました。

 

当時、お兄ちゃんの方は面会禁止だったんです。
1週間以上も会えず、ずっと寂しがっていました。

そりゃあ、寂しいですよね。
今まで当たり前にいた弟が突然いなくなるんですから。

 

お互いに「早く会いたい！」と言っていたのが忘れられません。

 

久しぶりに会った時、3歳の息子は寝起きでご機嫌ナナメ。
それでも弟を見つめる、お兄ちゃんの優しい目が印象的でした。

退院後に気をつけなければいけない3つのこと

退院したからもう大丈夫！というわけにはいきません。
先生から言われたことは次の3つ。

キツかったのは、1～2ヶ月間はインフルエンザ・水ぼうそうに気をつけること。

もし、感染・発症してしまうと、脳に障害が生じるかも知れないんです。（川崎病治療の抗体が関係しているらしい）

当時、インフルエンザとノロウイルスが流行っていた時期だったので本当に気を遣いました。

万が一、インフルエンザにかかったら薬の服用をやめること！

いくら気をつけていても、インフルエンザに絶対かからないとは言い切れません。
万が一、インフルエンザにかかった場合、バファリンの服用をやめるよう指示されました。

理由は、バファリンの成分であるアスピリンにより、稀にインフルエンザ脳症が起こる可能性があるから。

 

先生の話によると、アスピリンは服用する量によって効果が違い、現代では症状（目的）に応じて調整するそうです。

 

生ワクチンの接種は6ヵ月後以降に！

退院してから約半年は生ワクチンの接種をしても効果がないとのこと。

そもそも、生ワクチンは毒性の弱いウイルスを接種することにより、そのウイルスに対する免疫をつけるもの。
それを川崎病治療で大量投与したガンマグロブリンの抗体がはね返すそうです。

 

風邪もひきにくくなり、ある意味、無敵状態に。
確かに当時は全然風邪ひかなかったですね。

 

生ワクチンの接種時期は、退院してから半年後以降であれば大丈夫だが、できれば約1年近く経過してからが望ましいとのこと。

その他、日本脳炎、4種混合の追加は3ヶ月以降に接種して良いとのことでした。

[経過観察] 定期検査の内容とその結果

向こう5年間は定期的に検査をしなければいけません。

検査内容は、主に心電図と超音波の2種類（＋尿検査）。
心臓部に冠動脈瘤（冠動脈にコブができる症状）がないか調べていくことになります。

 

通常は退院して1か月後、3か月後、半年後と定期検査の間隔が徐々に開いていくんです。しかし、息子の場合は尿検査でひっかかってしまい、結果的に3ヵ月連続で受けることになりました。

退院から1ヵ月後：1回目の検査内容と結果

検査内容	検査結果
尿検査	潜血に陽性反応
超音波（心エコー）	異常なし
心電図	異常なし

待ち時間中は元気いっぱいだった息子ですが、ベッドに寝かされ超音波検査が始まると、まな板の上の鯉状態。

入院中の検査を思い出したのか、急におとなしくなったので少しかわいそうでした。

尿検査の結果は、潜血に陽性反応が出たため、次回再検査することになりました。

 

同じような症状「血尿」ってありますよね。
似ているようで少し違うんです。

 

 

退院から2ヵ月後：2回目の検査内容と結果

検査内容	検査結果
尿検査	潜血に陽性反応
心電図	異常なし

超音波(心エコー)検査はありませんでした。
初回の経過観察から1ヵ月程度しか経過しておらず、検査する必要がないと判断されたと思われます。

 

尿検査の結果は、またしても潜血に陽性反応が。

次回、再検査することになりました。

 

潜血自体は珍しい症状ではなく、激しい運動の後や体調のすぐれないときにも出るらしく、特に気にすることはないそうです。
（2回連続なんで気になりますが・・・。）

退院から3ヵ月後：3回目の検査内容と結果

検査内容	検査結果
尿検査	異常なし
超音波（心エコー）	異常なし
心電図	異常なし

やっと潜血もなくなり、全て異常なしという結果でした！！

不全型川崎病のことをブログに書いた理由

「不全型川崎病」と診断されたとき、頭の中が真っ白になるほどショックでした。

あなたも恐らく同じ気持ちだと思います。

 

この記事をご覧になって、ほんの僅かでも参考に、そして励みになっていただければ！

そんな願いを込めてこの記事を書きました。

 

経過観察（定期検査）はまだまだ先が長いですが、親としてはその検査結果にドキドキしながらも子供には元気いっぱいで健康に育ってほしいと願うばかりです。

 

現在の息子は、お兄ちゃんとケンカしたり、イタズラしてママに怒られたり、川崎病だったのが微塵も感じられないくらいパワーアップしてます。

自分の子どもが病気になったとき「できることなら自分が代わってあげたい！」って気持ちになりますよね？

 

 

※今現在まで計5回の経過観察（定期健診）を受けましたが、いずれも問題ない結果でした。